Det här med gift

Det där ingreppet jag ska göra... jag ställer mig faktiskt lite skeptisk till det. Alla inom sjukvården som jag pratar med, både sådana som kanske inte borde veta men också de som faktiskt verkligen borde veta eftersom det är deras område ser ut som frågetecken när jag för detta på tal. De har aldrig hört talas om det och undrar alltid samma sak: "Men VEM ska göra det och HUR ska det göras?"
Det sägs inte rakt ut, eftersom de antagligen inte vill hirra upp mig, men jag fattar ju mellan raderna att det är en farlig grej som inte vem som helst kan göra. En av läkarna förklarade också för mig att när man opererar där jag kommer att få mina injektioner så måste det vara någon som praktiserat i 40 år eller liknande, för ett fel där och man kommer att lida av följderna för all framtid.
Så alltså... jag vill veta vad det här innebär mer exakt. Men det verkar jag inte få.
När jag var hos läkaren så fick jag bara precis en mening, "det här skulle vi kunna göra, yada yada". Ingen mer fakta och jag visste ju inte tillräckligt mycket för att veta vilka frågor jag skulle ställa. Nu vet jag. Så när jag hade fått hem min hälsodeklaration och skickat tillbaka den bad jag om att få en telefontid. Detta var för tre veckor sedan. Kvinnan jag pratade med hälsade att jag skulle få en telefontid i ett brev hem.
Jag väntade och väntade och i förra veckan ringde jag igen och frågade om de hade glömt bort mig.
Sköterskan jag pratade med kollade i min journal och lät väldigt frågande till allt vad hälsodeklaration och telefontid hette. "Ja... jag läser här... vil du ha en telefontid nu alltså?" Ja, det ville jag ju och jag förklarade varför. Kvinnan jag pratade med verkade förstå och lovade mig ett brev med en telefontid.
Detta var i fredags. Brevet skickades inte samma dag, för då hade jag haft det igår. Men det hade jag inte. Jag hoppas så att det kommer snart. Inte för att jag blir så uppihejsan över ett brev, utan för att jag vill ställa de här frågorna.
Att injicera det giftigaste av gift i det heligaste av heliga tänker jag inte göra utan att tänka efter både en och fem gånger, även om EN läkare är helt övertygad om detta.
Men så har vi det gamla dilemmat med "ifall jag säger nej, slutar alla att behandla mig då?". Jag vet inte. Jag inbillar mig nästan det. Jag har fått kämpa för varje framsteg i diagsnosticerandet av det här och dessutom för varje del i behandlingen. Tre år tog det innan någon kom på att jag kunde få kostersättning som faktiskt inte gjorde mig undernärd. På ren tur har jag fått vissa mediciner som andra vägrar att skriva ut och att jag hamnade hos den här läkaren är en produkt på en kedja med nästan ett dussin läkare.
Säger jag nej, rasar hela korthuset då?

Sen är det ju så att den här sjukdomen är så himla ovanlig och behandlingen är så himla ovanlig. Ingen i min ålder har den, ingen har den där jag har den, ingen i Sverige har gjort detta ingrepp och ingen kan berätta.
Ska jag börja berätta? Ska jag starta en blogg där jag bara skriver om detta, i detalj, så någon annan stackare som inte vet var hon/han ska ta vägen kan få veta att hon/han inte är ensam?

Kanske kanske...