Funderingar kring LS

Ok. Den här sjukdomen som jag har (vars namn jag väljer att inte skriva ut, men jag skulle kunna kalla den för något, LS t.ex.) den är en riktig pain. Bortsett från det onda och de blödningar jag har från dag till dag ökar den risken för cancer, och det är otrevligt. Det finns andra varianter av sjukdomen än den varianten som jag har - faktum är att den sjukdomen som jag har är den mest mest ovanliga varianten. Lägg till det att jag är 28 och den har manifesterats nu, det är också ohyggligt ovanligt. Vanligtvis drabbar den kvinnfolk i övre medelåldern och vanligtvis är den synlig på utsidan av kroppen, ofta huden. På mig är den inte synlig på utsidan av kroppen, på mig sitter den på insidan. Folk som har den på utsidan av kroppen ser sina symptom och är försiktiga. Om det börjar blöda eller blir stora blåsor och sår blir det alltid ärr och då ökar risken för cancer markant. Om man går helt utan behandling är man i högre risk för att få cancer, 1 av 20 riskerar då att drabbas av cancer. En ganska hög siffra alltså.

Det jag funderar på är detta: eftersom min version sitter på insidan av kroppen så kan jag aldrig riktigt komma åt med de konventionella behandlingsmetoderna. De som får det på huden får en stark steroid-kortison-kräm som de kan smörja med. Den krämen kan inte jag använda om jag inte snittar upp magen varje gång krämen ska på (underhållsbehandling en gång i veckan, under skov två gånger per dag). Så jag har fått vissa specialbehandlingsmetoder som jag själv administrerar och det fungerar hyfsat. Men det som andra ska akta sig för - blödningar och lesioner, det får ju jag hela tiden (såtillvida jag inte äter). Det känns som om jag är en enda stor ärrhärd inombords och att jag gärna skulle vilja att någon höll regelbunden koll på denna ärrvävnad om nu risken för cancer är så pass mycket högre om man låter skadorna bli så stora som jag oundvikligen hela tiden måste låta dem bli.

Jag skulle vilja ha en råspecialist som har varit med om min variant förut på mitt team. Inte för att det är något fel på den läkaren jag nu har, men jag vet inte hur specialiserad han är egentligen. När jag beskriver mina symptom säger han att han aldrig har hört talas om den varianten och aldrig har han hört talas om någon som är så ung där det manifesteras. Det känns inte skittryggt att han aldrig har hört talas om någon motsvarighet... det hade känts mer tryggt om vi hade möten var tredje månad eller så, men det kanske är för mycket begärt?

Jag känner att jag inte har så mycket ork att bråka eller börja hävda mig, jag orkar inte det. Jag vill kunna skicka ett mail till min läkare - med den här texten förslagsvis. Kan man göra det månne?

Någon som har något smart förslag?