söndag 25 oktober 2009

Diagnos

Jag trodde att jag skulle ha världens mest torftiga bloggvecka bakom mig. Det visade sig att jag faktiskt var förmögen att skriva om annat än det som faktiskt upptar min hjärna. Jag ville vänta med att skriva om det tills jag berättat personligen även för folk som var bortresta.
Nu har jag gjort detta och nu kan jag skriva här om vad som upptar mina tankar.

I fredags i förra veckan var jag hos läkaren.

Jag börjar från början.
Ont har jag haft. Det har jag skrivit om många gånger. Hur jag har blivit bemött av vården har varit en följetong utan något möjligt lyckligt slut som det har verkat. I fredags förra veckan var jag således hos min nya läkare och denne är antingen ett stolpskott eller den enda som har lyckats hitta felet.
Men han var säker. 99% sa han. "Det du berättar, det är helt solklart" sa han.
Han gjorde ingen undersökning utan han LYSSNADE på alla saker som hade hänt, alla symptom, alla förändringar som jag gått igenom och han lyssnade även på det som inte passade.
Sen sa det pling bakom hans ögon och han hade det.
Fast han hoppades att han hade fel, men det verkar stämma.
Jag har fyra dagar kvar tills jag får veta säkert (från början var det 13, det har varit olidligt), men prognosen är i alla fall detta:
Jag har troligen något som heter Sklerodermi eller en sjukdom besläktad med denna. Det verkar vara ett samlingsnamn för ett gäng bindvävssjukdomar som är kroniska och således livslånga.
Det behandlas med cytostatika. Cellgifter alltså.
50% av alla som har Sklerodermi utvecklar en lungsjukdom som är mycket allvarlig och dödlig. Bindväv bildas i lungorna och den gör att hjärtat pumpar på jättemycket. Det i sin tur ger skada på både hjärta och lungor och prognosen: att "förbättra livskvalité och förlänga livet".

När och hur min behandling ska börja vet jag inte, jag måste som skrivet invänta de slutgiltiga svaret på alla tester som togs i fredags (och i måndags), och dessa var många.

Det enda jag kan tänka på är att jag inte vill tappa håret. Och att jag inte vill dö. Och att jag inte vill ha ont mer. Och att jag hoppas fan att det här året som har gått då alla läkare har gjort fullkomligt värdelösa insatser inte har förvärrat prognosen för mig.

Visar det sig dock att den här läkaren har helt fel, trots att han var så himla säker... då vet jag inte vad jag gör.
Mitt resonemang är lite märkligt kan tyckas, men jag vill bara ha en läkare som är bra, kunnig och som inte säger sådana här saker om han inte verkligen är säker.

"Du får fan inte googla på det här nu" sa han.
Han menade att jag skulle bli livrädd. Hur rädd hade jag inte varit om jag bara fått veta att jag troligen hade en sjukdom som man inte ens får googla på som behandlas med cellgifter?
Nej.
Om han inte ringer på torsdag (det är iofs ett mirakel jämfört med Södervärns vårdcentral att läkaren erbjuder sig att ringa!) så orkar jag inte mer.
Då lägger jag ner. Då fortsätter jag som jag gjort hittills. Jag orkar inte hävda min rätt mer.
Risken/chansen finns ju dock att han har rätt och att han ringer och att det läggs upp en behandlingsplan för mig och att det verkligen är det här som är verkligheten.

Det är helt ofattbart hur snabbt man vänjer sig vid tanken. Jag har varit helt förstörd. Fredag, lördag, söndag och måndag var jag kraftigt påverkad av detta. Det enda som märks av det nu är ju det som jag har skrivit om hela veckan: att jag inte kan sova. Jag ligger och vrider och vänder på mig och tänker att "jo, det sitter i lungorna, var jag inte onormalt anfådd förut, och kramp får jag också, ja, nu är det slut" och så får jag panik och måste distrahera mig med att gå omkring eller glo in i kylskåpet.
Utan att äta något, såklart.
Det får jag ju betala för sen under arbetsdagen.

Nu är det dock lov och tack gode, gode, gode gud för det.
De här dagarna som jag jobbade förra veckan har varit tunga som bara den. Bland de tyngsta någonsin faktiskt.
Men oj vad jag ser fram emot att bara få ligga hemma och slappa.

Inga kommentarer: