Domen

Nu ni, är det kokta fläsket stekt. Eller inte riktigt. Men jag fick pratat med barnmorskan och nu är vi kontanta igen. Hon var medveten om vad som hade hänt förra gången och ville förklara. Sen fick jag förklara. Sen blev det hela löst och nu är det friden och fröjden igen.
Bortsett från att jag måste till specialistmödravården eftersom allting är så giant. Dock ej bebben. Intressant men sant. Men jag har på tok för mycket fostervatten och har vuxit jättemycket framtill (alltså mage med allt dess innehåll och bröst). Så mycket att hon uppskattade hela det paketet väga ungefär 12 kg.
Resten av mig ville hon inte anklaga för några osedvanliga storheter, men jag är tung som satan och då måste de kolla hur mycket vatten det är exakt. Hon gissade på JÄTTEmycket.
Tur att jag har ett giant ass, det är en bra motvikt.
Det blir såhär när tarmarna under flera år vant sig vid att inte få jobba. De tar först vätskan och sen resten och vätskan hamnar på olika ställen i kroppen. Jag tänkte ju att det skulle ge sig lite efter de första månaderna, men tarmarna har fortfarande något typ av post-svält-party där inne.

Mina värden var hur jävla fina som helst kan jag också meddela. Hb finfint, jag ska inte ens ta mer järn, inget gränsvärde eller något, socker finfint och blodtryck inom det normala men något högt. Det vore konstigt annars när jag sportar motsvarigheten av ett knattelag i vikt ungefär.

Men det verkar ju som om jag är i relativt fin form trots allt, min kropp verkar bara tycka att jag behöver lite av en utmaning. He. He.

Vad är nu detta?

Det här med att vakna 3.50 p.g.a. en alien som är på väg ut ur näsan, och sen inte somna om, inte att rekommendera.
Hur mår näsan idag? Det verkar som om jag kan andas genom den. Jävla skit. Jag hade hoppats bli riktigt sjuk så jag kunde få vara hemma och sova. Istället är det någon typ av halvförkylning som sitter där bak i huvudet och gör lite ont i halsen, men annars verkar jag inte påverkad. Inte ens en tiondels grad feber.
Om en vecka ska jag sjunga O Helga natt för hela skolan. Jag undrar lite hur det ska gå med huvet fullt av slem. Ev. går det över. Ev. hinner jag kanske till och med öva lite. Annars får jag väl ving it.

Hjälp. Vem leder Gomorron Sverige idag? Kvinnan, som jag svagt känner igen från något, Babel kanske, verkar sitta på en vibrator eller något sådant. Dessutom är det något som är fel med hennes mun. Hon pratar bara med nedre högra delen av munnen. Varje gång hon pratar svajar hon som om hon vore galen och hon tittar på oss som om hon vill döda oss. Lennart Persson sitter bredvid. När han pratar tittar hon på honom och nickar. Ibland tittar hon inte, men hon nickar alltid. Varför gör hon det? Vem är hon?

Det här med gift

Det där ingreppet jag ska göra... jag ställer mig faktiskt lite skeptisk till det. Alla inom sjukvården som jag pratar med, både sådana som kanske inte borde veta men också de som faktiskt verkligen borde veta eftersom det är deras område ser ut som frågetecken när jag för detta på tal. De har aldrig hört talas om det och undrar alltid samma sak: "Men VEM ska göra det och HUR ska det göras?"
Det sägs inte rakt ut, eftersom de antagligen inte vill hirra upp mig, men jag fattar ju mellan raderna att det är en farlig grej som inte vem som helst kan göra. En av läkarna förklarade också för mig att när man opererar där jag kommer att få mina injektioner så måste det vara någon som praktiserat i 40 år eller liknande, för ett fel där och man kommer att lida av följderna för all framtid.
Så alltså... jag vill veta vad det här innebär mer exakt. Men det verkar jag inte få.
När jag var hos läkaren så fick jag bara precis en mening, "det här skulle vi kunna göra, yada yada". Ingen mer fakta och jag visste ju inte tillräckligt mycket för att veta vilka frågor jag skulle ställa. Nu vet jag. Så när jag hade fått hem min hälsodeklaration och skickat tillbaka den bad jag om att få en telefontid. Detta var för tre veckor sedan. Kvinnan jag pratade med hälsade att jag skulle få en telefontid i ett brev hem.
Jag väntade och väntade och i förra veckan ringde jag igen och frågade om de hade glömt bort mig.
Sköterskan jag pratade med kollade i min journal och lät väldigt frågande till allt vad hälsodeklaration och telefontid hette. "Ja... jag läser här... vil du ha en telefontid nu alltså?" Ja, det ville jag ju och jag förklarade varför. Kvinnan jag pratade med verkade förstå och lovade mig ett brev med en telefontid.
Detta var i fredags. Brevet skickades inte samma dag, för då hade jag haft det igår. Men det hade jag inte. Jag hoppas så att det kommer snart. Inte för att jag blir så uppihejsan över ett brev, utan för att jag vill ställa de här frågorna.
Att injicera det giftigaste av gift i det heligaste av heliga tänker jag inte göra utan att tänka efter både en och fem gånger, även om EN läkare är helt övertygad om detta.
Men så har vi det gamla dilemmat med "ifall jag säger nej, slutar alla att behandla mig då?". Jag vet inte. Jag inbillar mig nästan det. Jag har fått kämpa för varje framsteg i diagsnosticerandet av det här och dessutom för varje del i behandlingen. Tre år tog det innan någon kom på att jag kunde få kostersättning som faktiskt inte gjorde mig undernärd. På ren tur har jag fått vissa mediciner som andra vägrar att skriva ut och att jag hamnade hos den här läkaren är en produkt på en kedja med nästan ett dussin läkare.
Säger jag nej, rasar hela korthuset då?

Sen är det ju så att den här sjukdomen är så himla ovanlig och behandlingen är så himla ovanlig. Ingen i min ålder har den, ingen har den där jag har den, ingen i Sverige har gjort detta ingrepp och ingen kan berätta.
Ska jag börja berätta? Ska jag starta en blogg där jag bara skriver om detta, i detalj, så någon annan stackare som inte vet var hon/han ska ta vägen kan få veta att hon/han inte är ensam?

Kanske kanske...

Lördag natt

Minaögonkliar. Minögonkliar. Vad är felet? Inget Dermovat på ögonen, jag vet jag vet, men FAN vad de kliar. Vaselin kör jag med inatt. Får se hur det funkar.
Vaknar jag imorgon och ser ut som sångaren i Brainpool åker jag till akuten. Mest för att få arbetsro med juridiken, för man blir inte störd av någon vårdgivare där inte.

Katterna har fått en båslåda och ny sand, kisel men mindre korn som inte känns som glaskross att gå på. Den är taklös inatt. När båda gått på den får de tak och när båda gått på den med tak får de lucka. Jag har hört ett frivilligt krafs. Glädjande.

J sover sött bredvid mig. Han är fin han. Ikväll har han lagat en megagod kycklinggryta åt mig, och jag fick hans sista paranöt i mörk choklad. Putt, putt, putt.
Gullig.







Det här var från häromdagen. Då gjorde han torskgryta med cocos och sockerärtor med råris. Grymt!

Vi delar lokal på jobbet med bl.a. en högskola. Där går en kvinna som verkar ha stora fotproblem. Stackars!






God natt.

Location:Falkenbergsgatan,Malmö,Sverige

Idéer mottages tacksamt

Jo men tjena.
Jag fattar inte vad jag har skrivit i det förra inlägget. Vad har jag skrivit? Räkna ut med ögat? Vad menar jag?
Jahaaaaa... för att jag hade skov på ögat.
Shit, jag kanske har ett skov på hjärnan också?
Jag har lurat på det här idag. Länge har jag inte haft ork att rodda med det här utan tänkt att jag ska leave well enough alone. Men jag börjar bli lite less. Något måste kunna göras för att jag ska kunna leva smärtfritt hyfsat mätt...
Såhär är det ju, för er ovetande: jag har en sjukdom som sitter på slemhinnorna. Denna har man kommit fram till genom att ta ett vävnadsprov på mina slemhinnor. Jag åkte då från läkaren som gjorde detta prov till en hudläkare på sjukhuset i Lund, därför att den sjukdomen (autoimmun, släkt med t.ex. psoriasis) jag har är en hudsjukdom enligt konstens regler. PROBLEMET är att jag är ett medicinskt under och att jag har mina största problem på insidan av kroppen. Så är det, alla är överens om att jag har något problem och det är där det sitter. Ibland får jag skov på ögonen och då känner sig hudläkaren meningsfull, annars not so much. Eftersom hon säger att hon inte behandlar insidan, och dessutom KAN INTE DEN HÄR SJUKDOMEN FINNAS PÅ INSIDAN AV KROPPEN. Ok att det inte har tagits biopsi på varenda kvadratmillimeter av insidan, men nog kan man anta att det är samma sjukdom som fanns där biopsin togs som stör mig överallt?
Nej, säger hudläkaren. Det måste vara något annat. Så jag har skickats till flera olika instanser, inklulsive en gastroenterolog som tagit prover på mig så det sprutade prover ur öronen till slut. Dessa prover letade efter inflammation, men det finns ingen sådan. Enligt gastroenterologen är jag frisk som en nörkärnsjävel och det pissar mig off. Inte att jag är frisk men att ingenting kunde ses. Det tråkigaste är ju att det såklart ÄR den här sjukdomen och ingenting annat som faktiskt sitter på insidan på mig, oavsett vad hudläkaren säger är möjligt eller inte.
Men hon varierar sig lite den här hudläkaren.
Ibland är det inte möjligt och ibland dagen behandlar hon ändå inte den delen av kroppen.
Så jag har alltså en sjukdom som hon behandlar om den sitter på rätt ställe, det gör den inte. Det ställe den sitter på behandlar någon annan läkare.
Så läkare är inte indelade i sjukdomar de behandlar ELLER områden de behandlar, utan de är uppdelade i sjukdomar de behandlar PÅ områden de behandlar. Så i mitt fall faller jag mellan de berömda stolarna och ingen har hand om just det mellanrummet och inga två eller tre läkare vill samarbeta kring mig a la House och hans team... utan den enda gemensamma nämnaren här är jag och min sjukdom. Jag får hålla i alla trådarna, och sköta allt.
Vilket jag inte orkar. Jag orkade de första två åren, men sen har jag inte orkat mer.
Jag väljer att se det positiva och det positiva är:
1. Jag har en dietist nu som skriver ut flytande mat åt mig som jag överlever på.
2. Läkaren i Lund tänkte faktiskt på mig utanför besökstiden och ringde upp en gång och sa att hon tänkte att jag kanske skulle till en gastroenterolog.

Det var väl de positiva sakerna för nu.
Men så börjar det stiga något som jag tror kallas ork inom mig... men jag har ingen aning om vart jag ska vända mig nu. Att googla på ”Expert” leder ingen vart. Varför är inte de mest välrenommerade läkarna i landet också de mest omskrivna?
Det finns någon himla site som listar läkare som har fått omdömen av patienter, men etta på den listan ligger min gamla läkare och han var en av dem som efter ett dussintal besök ändå inte lyckats luska ut vad det var för sjukdom jag hade och aldrig verkade tanken slå honom att ta en biopsi... trots SYNLIGA förändringar.
Så den ger jag inte många ruttna lingon för och heller inte siten.

Varning för bild längst ner

Jo tjena. J har ordnat bra idag. Han har ringt till ANA sängar och påpekat att den knakar. Kvinnan han pratade med idag sa att det inte skulle vara så och så vips ska de bygga sängbotten nummer fem till oss. Kära någon, det var en galen beställning detta. Det värsta var att jag känner mig skyldig, fast vi inte har gjort annat än att beställa en säng enligt konstens regler. Det är inte vårt fel att DHL blev överkörda av ett tåg under vatten eller att saker och ting levereras för sent och trasiga... men ändå känner jag mig skyldig. Det är störigt.

Nå.
Ni vet den här sjukdomen jag har, som gör sådana festliga saker med mig. Det har tagits en biopsi på mina insides och man har hittat den. Trots det säger hudläkaren som är min läkare att hon bara handhar utsidan, huden alltså, och alla andra läkare säger att det är en hudsjuksom som yttrar sig på mina slemhinnor på insidan. Hudläkaren säger dessutom att den inte finns på insidan. Det går inte, säger hon.
Nähe säger jag, och vet inte hur jag ska driva det vidare. Så jag låter det vara.
Men så får jag ibland skov på ögonlocken av alla ställen och för det har jag en salva. Problemet är bara att jag inte kan smörja med den salvan, ty den gör så att det bränner bloody murder i flera dagar efter att man har smort på, det GÅR inte, jag gör det inte, helt enkelt. Jag har en fräsigare salva som jag inte får använda för ögonen, men som jag ändå använder, mycket mycket sparsamt. Jag tar så lite att det knappt är något och sätter dit en liten liten del av det på ögonlocken. Bara precis så att det känns som om det har kommit lite fett eller fukt dit. Inte mer.
Nu har jag inte gjort det på ett tag och skovet har tagit i.
Så, för att försöka illustrera hur mina insides mår mest hela tiden kommer här en bild.

Location:Ystadsgatan,Malmö,Sverige

Bindvävsförstöraren

Den här sjukdomen som jag har är väldigt störig. Utan att gå in på allt för mycket störighet så kan jag säga att den sätter sig på vävnad och förstör. Läkaren säger att det inte finns något exempel där den har suttit sig på insidan och förstört, men en biopsi har tagits på mig och den var positiv. Jag är dessutom förstörd på insidan, mer eller mindre mest hela tiden de senaste tre åren.
Trots det vill läkaren inte riktigt tro på det och säger att det ändå inte fullt ut är hennes grej. Hon kan ta hand om det som är på utsidan men det som är på insidan måste vara något annat (trots biopsin...) så därför skickas jag omkring. Nu väntar jag t.ex. på ett svar från en remiss som skickades för jag vet inte hur länge sedan. Kan det vara ett halvår? Nio månader? Jag minns inte, jag orkar inte engagera mig så mycket som jag gjorde i början eftersom jag helt har tappat tron på att det skulle leda till något ändå. Jag har träffat så ofantligt många läkare och alla säger bara att det inte är deras bord. Läkare nummer sju, åtta eller om det var nio hade i alla fall sinnesnärvaro nog att ta en biopsi och det får jag ju tacka för eftersom det till slut var den som berättade vad det var jag led av.
Även om de finns dem som inte vill tro på att det är hela sanningen.
Jag tror att det är hela sanningen och jag tror att jag är ovanlig som har det på insidan men inte unik.
J tror att det är något mer, läkaren i Lund som för tillfället är den jag är hos tror också det. Antingen det eller så tror hon att jag ljuger när jag berättar om ont.
Det är skitsamma. Jag kan inte komma högre upp i läkarhierarkin. Om inte hon jag har nu vill lyssna på mig så kommer ingen att göra det.
Antar jag.
Men i vilket fall som helst så får jag ibland utbrott av den här vävnadsförstöraren på utsidan av kroppen och den senaste tiden har det visat sig att den gärna vill sätta sig på ögonlocken.
SJUKT störigt kan jag meddela. Ögonlocken är bara några mm tjock och får inte behandlas med kortison eller något, för då kan man bli blind. Typiskt dålig biverkning, men vad ska jag göra när ögonlocken bara blir sår?
Försvinner ögonlocken blir jag ju också blind.
Det är verkligen en skitsjukdom detta, men grinar jag för det?
Nej. Men för alla andra i världen är jag som en damm med vidöppna dammluckor. Men jag orkar inte med det här med mig själv. Jag skiter i det. Jag ska lära mig att leva med det istället. Jag gör vad jag kan.

Petad, mosad, knådad och omhändertagen

Bara bara bara bara sju dagar kvar nu tills jag får ta av mig dräktjäveln och lägga den åt helvete. Det ska bli otroligt skönt. Tillsammans med de två gördlarna från op no 1 ska den få pryda garderobsgolvet. Synd bara att sommaren är slut nu när dräkten åker av... men det ska inte hindra mig. Jag ska ÄNDÅ BADA. Inget snack om den saken. Det är skitsamma om det är tvåmiljoner kärringar och frustande gubbar i bassängen, jag ska bada.
Det är bara att räkna ner. Synd bara att benen inte är 100% än. Igår hade jag helt spontant ont, kanske för att jag stressat hit och dit de senaste tvåhundra dagarna. Måndag-onsdag har jag haft sex läkar- och sjukvårdstider och gått på fem av dem. Historiens snabbaste frikort, check.
Men det är bra. Jag har blivit bra i ryggen och hyfsad i nacken, jag har fått kolla celler och annat grejs, jag har fått mina muskler kontrollerade, psyket omhändertaget och b12 insprutat.
Hur fint som helst.
Idag verkar det vara spöregn och mörkt. Men det gör inget, jag ska husera i en industrilokal hela dagen.
En turbulent sådan visserligen. Det ska bli spännande.

Beredda nu med Ballografen

Jag tror att jag är matförgiftad. Jag åt rester från i fredags. Köttet smakade skit, så det åt jag bara en tugga av. Sen är jag begåvad med illamående tack vare smärtstillande som jag äter, så jag reagerade inte så mycket på att ingenting smakade gott. Jag åt lite, slängde resten, sov sen lite, åt några Digestive och är nu begåvad med magonda från döden. Bra grej är att jag har möblerat om lite på hyllan på toan.
Dålig grej är att det är så varmt och att jag håller på att gå i bitar eftersom jag bara får röra mig en kvart om dagen.
Jag skiter i det en smula.
Idag var vi på Ikea. J körde mig på en vagn. Det finns ju rullstolar där och jag var inställd på en sådan, men när vi kommer fram och jag inser att jag ska sitta i en sån och åka omkring så tog det stopp. Bättre då att åka på vagn, tyckte jag. Inte J. Han var först inte alls glad och ville inte köra vagnen som jag hade valt ut. Sen snodde han en vagn av någon annan och körde mig på den.
Spännande dag detta.
Jag köpte i alla fall några tvättkorgar som man kan gömma i garderoberna, så nu har jag trollat fram lite utrymme i lilla rummet.
Intressant va?

Årets kvinna

Idag har jag varit hos dietisten på sjukhuset i Lund. Min läkare var ju lite motvillig att skicka en remiss gällande detta, hon tyckte att jag kunde läsa på själv eller ta kontakt med min vårdcentral. Men sen när det visade sig att det här läkaren inte kunde hjälpa mig (för jag föll utanför hennes ramar, eller nåt) fick hon väl dåligt samvete och skickade iväg en remiss dit och till ett annat ställe. Så plötsligt damp det ner en kallelse från dietisten i brevlådan här hemma, utan att jag ens visste att en remiss verkligen skulle skrivas. Jag bara önskade det.
Men så, så blev det.
Idag var det alltså dags. Jag tog tåget till Lund, promenixade till sjukhuset och letade en stund innan jag hittade ett nedgånget hus på Kioskgatan. På första våningen stod en skylt om att receptionen var på en annan adress på sjukhusområdet, men jag valde att högaktningsfullt skita i det eftersom jag virrat omkring så länge att jag börjat bli åt det senare hållet. Så jag klättrar upp för trapp efter trapp i en trappuppgång som ser ut som om den hör hemma i Minsk eller liknande ort (förlåt fördomsväktare). En massa skyltar om hur man kringgår alla trasiga lysknappar, larmknappar alla felaktiga skyltar, alla avspärrade dörrar och trasiga (!) trappsteg. Väl uppe på vad jag bara kan tolka som fjärde (men skylten sa tredje) våningen står det något om en reception en bit in i korridoren. Ingen är någonstans förutom en städerska som tömmer en grå påse i en papperskorg. Påsen skulle sparas tydligen. Efter ett tag frågar jag en kvinna som går förbi om jag kanske inte ska anmäla mig? Kvinnan visade sig vara min dietist och hon sa att jag kunde vänta lite så kom nog en sköterska, men hade jag frikort var det i och för sig skitsamma. Så jag satt och väntade. In kommer en mamma med en tonårsson och de går rakt in och anmäler sig. Jag inser att sekreteraren eller sköterskan dykt upp ur tomma intet, anmälde mig och satte mig till ro.
Efter en stunds lekande med en tågbana (ni vet en sån med magnetiska vagnar där man inte får vända vagnarna fel för då puttar de istället för att dra) fick jag komma in och sen kom jag inte ut förrän 90 minuter senare. Jag överdriver inte ens. 13.05 fick jag komma in och 14.35 var vi färdiga. Den eminenta, fantastiska dietisten lyssnade på mig, tog ordentlig anamnes, läste remissen för mig, lärde mig en massa, informerade, tog mig på allvar, gav mig massa tips, tricks och funderingar och lyssnade lite mer. Det var väldigt proffsigt samtidigt som det var avslappnat... hon visste vad hon pratade om, hon visste vad jag skulle kunna göra för att underlätta mitt liv och hon tittade på mig när jag pratade och lyssnade på svaren jag gav. Hon tryckte inte ner svaren jag gav i den ram som hon redan bestämt skulle passa, utan hon lyssnade, gav respons och antecknade. Sen sa hon ofantligt många saker. Efter en timme började jag skruva på mig för det kändes som om jag upptog alldeles för mycket av hennes tid. Flera gånger lyfte jag upp väskan i knät och skickade signaler om att jag skulle gå. Men hon var inte färdig. Hon hade mer att fråga om, mer att veta och coolast av allt: jag fick hennes mailadress så jag kunde skriva till henne och ställa frågor och boka tid den vägen. FATTA! Hur många gånger har jag inte önskat att jag hade kunnat skriva ett mail till alla superupptagna läkare med mina små, enkla och snabba frågor? Många.
Fast nu ljög jag. Det coolaste var följande: människan skrev ut näringsdrycker åt mig som är skitbra. Mycket protein, för det får jag inte i mig så bra tydligen. Mjölkbaserat med protein. Hon hade The Mother of All Pärms fylld med olika drycker och jag fick välja fem smaker och olika märken. Jag frågade lite hur de yttrade sig, om man skulle vara beredd på att ha med sig bärhjälp eftersom det var en månads förbrukning jag fick på recept nu (för etthundraförtionio spänn!). Då sa hon att man fick det hemkört. Levererat. Fattar ni? Här har jag beställt mina äckliga drycker för miljoner kronor från dumma affärer på nätet och så har jag kunnat få det HEMKÖRT på recept hela tiden.
I shit you not.
Ingen läkare som har kunnat andats om detta tidigare?
Ingen läkare som tror mig, det är vad jag tror.

Ok. Men nu har jag i alla fall tre fantastiskt fantastiska vårdgivare. Dietist Lena, läkare Eng och läkare Ottenståhl.
Min tandläkare är i och för sig också skitbra, Marianne Törnmarck. Bor ni i Skåne, kör på dessa. De är grymma.
Nu ska jag sova gott och drömma om välling, avocado, släta soppor med ägg och hemlevererade lifesavers.

Siffror

Det har varit bra ett tag nu med den här himla autoimmuna bildvävssjukdomen som jag har. Men nu, jävlar i min lilla låda, slog det till med full kraft. Om man skalar smärta på en skala från 1-10 där 10 är så jävla svinfantastiskt ont det gjorde när jag nös precis efter operationen och 1 är typ slå tån, kan man säga att jag nu njuter av en stadig 6:a, ibland 7:a, när jag rör mig. Det var illa igår, det blev värre idag.
Vad gör man åt det?
Jaaa... det känner vi väl alla till vid det här laget.
Fy fans helvetes jävlar fan vad jag hatar det här. SUG.

Partey partey

Det verkar fan inte bättre än att min sjukdom har spridit sig till ögonlocken på båda ögonen och på insidan av munnen. Nu får jag inte bara ont i magen när jag äter, utan även i munnen.
Saker som svider som helvetes jävlar:
Snickers
Tomater
Te
Skorpor

Saker som inte svider:
Keso
Mannafrutti
Vatten
Allévo

Morgonhumöret

God morgon. Jag är drabbad av ett kroniskt dåligt morgonhumör. Det kan ha att göra med mitt hälsoläge som inte är det bästa och inte blir det bättre heller.
Nu ville jag skriva "bättre heller" med stora bokstäver, men det gjorde jag inte, jag la band på mig. Så bra va? Jag lägger band på mig.

Men det hjälper inte så mycket. Jag vill ändå mörda allt och alla. Det enda jag vill ha är något att äta. Jag vill ha något att äta. Så jag äter. Jag äter en liten bit kyckling av J här, en Finncrisp där och vips så lägger jag på tio veckor på min svält. För det blir ju inte bättre om jag inte sköter mig. Då blir det sämre. Fatta. Sämre.

Från nu och till den 16e juni ska jag alltså skärpa mig å det starkaste. Det kommer väl att leda till att jag kommer att sova och svimma mest hela tiden. Men vafan ska jag göra? Det är det ingen som riktigt har svar på. Jag har f.ö. redan femton dagar bakom mig, ifall någon skulle undra.

Omöjligt ord att uttala, sköldkörtel

Nu på morgonen har jag inte riktigt mått som jag bort. Jag har lite ont i halsen och känner mig väldigt varm, så jag tog tempen eftersom jag också har haft skitont i huvudet i två dagar. Tempen visade på... 35,6 grader. Ok. Jag tar den igen 36,1. Igen, 35,6.

Lite lågt kanske, eller vad säger ni? Det ska sägas att min normaltemp är 36,6 grader. Jag har alltid det när jag är ofebrig och helt normal. Morgon som kväll, det kvittar, 36,6 är min temp. Så lågt har jag aldrig haft. Så jag blev lite bekymrad och upptäckte följande:

FAKTA/ Symptom på underfunktion, hypotyreos:
Enorm trötthetskänsla som inte går över av att sova.
Nedstämdhet.
Humörsvängningar och kort stubin.
Huvudvärk, ibland diffus.
Nedsatt sexlust.
Låg puls och ibland lågt blodtryck.
Låg kroppstemperatur, 35,5 - 36.
Svårigheter att få barn eller missfall.
Förstoppningar och andra problem med mag-tarmkanalen.
Torr hud och dåligt, krispigt hår.
Håravfall
Höga blodfetter.
Andfåddhet.
Sämre njurfunktion.
Ibland långsammare nerver och reaktionsförmåga.
Blodbrist.
Man kan ibland se ett accelererat åldrande
Mörkare röst.
Viktökning.

Jaha... 90% stämmer på mig. Det hade jag inte ens tänkt på.

Det fortsätter:

Orsaker till minskad sköldkörtelhormonutsöndring:
Kroppen börjar motarbeta den egna vävnaden. Man vet
fortfarande ganska lite om varför vissa får dessa autoimmuna sjukdomar,
som det kallas när kroppens immunförsvar börjar attackera den egna
kroppen.

I övermorgon ska jag till sjukhuset. Kanske borde jag be dem titta på detta. Eller har man sett detta på alla prover jag redan tagit. Systern! (Det ska gå att kommentera nu)

Mer Blocklove och barka

http://www.blocket.se/malmo/120_sangbotten_med_medar_33970581.htm?ca=23_11&w=0

Eftersom ingen har uttryckt intresse för min fina säng så har jag nu givit mig på att sälja den på blocket. Klockan tio i sju kom annonsen in, tjugo över sju ringde en Lena och ville ha den. Strålande.

Jag fortsätter att älska Blocket.

En annan sak:
Jag pratade med den allmänläkare som till slut kunde hjälpa mig och som skickade mig till rätt folk. Han är fortfarande den som står som administratör för min B12-behandling så därför pratade jag med honom idag. Jag berättade om läget och så, (han har varit väldigt involverad i allt från operation till läkarbyten) och berättade också om mina episoder. Han ville få det till konstigt blodsocker, men jag sa att det kunde det inte vara för jag hade kollat mitt blodsocker och det var stabilt även under episoderna. Sen började han prata om epilepsi, men det kan det inte heller vara för de första gångerna detta kom åt jag Gabapentin för min påkörda kind. Gabapentin är en svinstark epilepsimedicin. Alltså inte det. Så berättade jag mer ingående hur det yttrade sig och om hur det kändes och när det kom och så och då verkade det som om det slog honom. Man kan få hyper-blodtrycksfall om man har en bindvävssjukdom.

Jag har en bindvävssjukdom och hyper-blodtrycksfall skulle yttra sig så som jag beskriver. Alltid komma efter fysisk ansträning (om än så lite) och kännas så som jag beskriver. Så det kanske är svaret på den gåtan. Det finns en behandling, men den var hemsk sa han. Så jag skiter i den. Istället är det viktigt att vara jämn. Man ska vara så jämn man kan med hur mycket man rör sig, hur mycket man äter... allt sånt som påverkar blodtrycket.

Det är ju intressant för jag har alltid haft riktigt lågt blodtryck. Jag undrar jag hur lågt jag får när det barkar?

Maj måne

Lite information:

Vi har två föräldrapar tillsammans jag och J, och jag vet att båda går i tankar att komma och hälsa på. J:s föräldrar har ju aldrig sett hans nya boning och mina föräldrar har några möbler som ska bo här hos mig. Dessutom behöver vi hjälp med några skruvningar och uppsättningar och sånt. Utöver det är ju Malmö en grym stad att besöka. Helt enkelt.

Sen har vi ju syskon båda två, och om någon av dessa skulle ha på agendan att hälsa på så är följande relevant:

Nästa helg har vi kaptensrepetition på lördagen, 10-15. Då är jag således inte så festlig.

Lördagen efter det har jag Helena-dagen, dvs. min födelsedagspresent från M och H. Den kommer att ockupera hela dagen. Då är jag inte heller så rolig.

Lördagen efter det och lördagen efter det har vi ingenting planerat såvitt jag vet, men J kan ha en vandring någon söndag som jag inte vet om. Den 6 juni har vi generalrepetition med kören, hela dagen och sen är uppträdandet den 11 och 12. Då kommer jag att vara ockuperad ganska mycket under hela de dagarna.

Sen gott folk, är det snart sommarlov.

Några andra roliga datum:

Den 10 ska vi tvätta
Den 11 ska det vara Skambyrån med mig som läser, men det senaste är att det nog ska flyttas
Den 17 får vi våra gardiner
Den 17 ska jag till kuratorn
Den 30 ska jag till läkaren
Den 31 ska jag till läkaren
Den 31 är det ett år sedan min operation

Det här med läkaren är lite läskigt tycker jag. Jag fick ju gå till labbet och göra flera prov för ganska länge sedan. En tid förflöt och sedan fick jag ett brev om att ett av proverna var konstigt, och att jag fick göra ett nytt. Sagt och gjort, och sen har det dröjt sin sweet time. Därefter fick jag flera kallelser från flera läkare oberoende av varandra, eller beroende... jag vet inte, i alla händelser så var det icke avtalade läkartider, så jag börjar bli lite orolig för att de har hittat döden i de här proverna och nu drar de igång värsta maskineriet. Jag hoppas att det inte är så, och att om det skulle vara något allvarligt så skulle de ringa. Men samtidigt fick jag min grunddiagnos i ett brev på posten tillsammans med ett snekopierat behandlingsschema som hörde hemma i Umeå. Inte så särskilt skräddarsytt för mig alltså.

Så lite nervös är jag allt, men besök från folk skulle göra mig gladare 8)

Annandag påsk, jag är tillbaka

God förmiddag, höll jag på att skriva innan jag insåg att klockan var kvart i fyra. Nåja, jag får skylla på att det är något galet med mig idag. Jag fick massor med episoder imorse, så pass att när jag verkligen vaknade till så kändes det lite som om jag kommit in snett i vakenheten... jag vet inte hur jag ska förklara det bättre. Den känslan som jag har när jag har mina episoder, då när jag tycker att allt jag ser ser jag för första gången, den verkar vara allrådande idag. Väldigt störigt. Lägg till det en dödshuvudvärk som jag började på igår, men som idag har tagit vid igen. Just nu är den lugn, så jag håller mig mycket lugn. En tanke har börjat formas och det är att de här episoderna och de senaste månadernas huvudvärk (som är mycket kraftig och som blir värre av ljus, ljud, värme och lukter) skulle kunna vara migrän. Det vore störigt som bara den. Jag hoppar över migränen, om det går bra för er.

Mitt andra skit, min sjukdom som faktiskt har viss impact tvingar mig nu otvivelaktigt till att vara lugn med den fasta födan i rekommenderad tid (vilket är fem veckor). Jag har haft så ont idag att jag kände ett trängande behov av att hyperventilera. Det är konstigt när det kommer, men jag vet att jag måste tänka på andningen och har råkoncentrerat mig på andningen till och från, just för att inte börja hyperventilera.

Nu gör vi såhär: jag ska vara mycket noga med vatten, ingen parfym, ha solglasögon och se till att vädra så ska vi se att jag kan fortsätta att ignorera huvudet.
Jag får köra flytande ett tag framöver. Helt enkelt.

Det är inte så farligt, det är hanterbart. Det är värre för dem som har sjukdomar där besvären är så stora att de inte han ha något inflytande över dem. Rent ut störigt.

Nu: snooker.

"Ta bort hud"

God morgon. Jag är klädd och fin och fit for fight och allt det där... men oj vad jag har ont i magen. Vad i helvete? Jag blev ofantligt törstig för en stund sedan, drack några snabba klunkar vatten direkt ur kranen och sen kändes det som om tvåtusen dosar slagit läger där inne med vassa små verktyg.

Jag gissar att det går över. Jag tänkte att jag skulle cykla, men inser nog nu att jag är rätt så svag än.

Nu handlar det om gbp-operationer på tv. En kvinna som har gjort en är med och berättar om att hon "tagit bort hud" på magen och att hon skulle vilja ta på undersidan av armarna och insidan av låren. Hon tycker att det är dåligt att hon inte får det gratis, det med armarna och låren också. Det är som om hon sitter och är drabbad av vården och det här är bieffekter av en operation som hon tvingats (?) att göra. Hur tänker vården? Hon drog på sig problemen, fick på nåder hjälp av vården med gbp och bukplastik, men nu får det vara stopp, hon drog ju faktiskt på sig detta själv. Jag tror att de tänker så, undermedvetet eller helt medvetet. Jag tänker på samma sätt själv, jag tänker också att huden under armar och lår är kosmetisk och inte så skavande som den på magen. Så tänker jag och vet precis vad jag pratar om.
Så säger jag inte om det inte är sant. Jag är visserligen inte gbp-opererad, men problemen hon beskriver dras jag också med.
Och jo, nu när jag tänker på det är insida lår faktiskt rätt skavande det också. En varm sommardag kan man räkna med skavsår till och med. Hm. Allt jag skrev ovan gäller armarna. Det som medierna vänder sig mot är dock att det är olika i olika landsting och det är självklart, självfallet, helt klart orimligt. Behöver man ens kommentera det?

"Ta bort hud" förresten. Århundradets underdrift på en av de tuffaste operationer man kan göra.

Back on...

Jag invigde min friskhet med att vara med på körövning ikväll. Det var myspysigt, men OJ SÅ JOBBIGT. Då och då var jag tvungen att sätta mig och bara säcka ihop med huvudet mellan knäna, för jag var så slut och svettig och sen kall och sen varm igen. Men jag har tagit tempen säkert sju gånger idag och jag har verkligen en stabil nivå på 36,6 grader. Det verkar vara min normalnivå, så det är ju bra. Men jag får fortfarande värmeattacker, kylattacker och slängar av illamående. Allt vilket kan förklaras av att jag inte har ätit någonting alls (inte ells mitt vanliga flytande) på ett par dygn nu. Jag går inte ner i brygga för det, jag är luttrad. Inte ens någon episod har jag fått av att cykla. Jag fick en igår, när jag nästan sov. Det var lite märkligt för jag har ju alltid beskrivt episodkänslan som samma som den man känner när man precis håller på att vakna, men när jag fick den när jag precis höll på att somna var det något annat. Tydligt att känna skillnad på. Knepigt. Men jag somnade nog sen för efterverkningarna med spänningen i huvudet och suset i öronen missade jag.

Nyss läste jag förresten på Alex Schulmans blogg om hur hans tandläkare skickat en ritning på hur de ska gå till angrepp mot hans sargade tänder. Några smartass hade skrivit i kommentarerna att "INGEN" har 32 tänder och därför måste Alex Schulman ha ritat detta själv.

Ska vi gissa att dessa några aldrig sett röken av sina egna visdomständer?

Öppna grav

Hej,

Jag har en liten hälsning från andra sidan. Vad har jag då lärt mig från denna släng av vinterkräk som jag drabbats av?

1. Jag ska aldrig mer äta choklad.

2. Jag ska aldrig mer äta något alls, förutom saltiner (varför vill jag ha sådana?)

3. Den där låten "Me and my drum" som var med i Melodifestivalen för några månader sedan skulle kunna dedikeras mig och ändra sitt substantiv till "hink" istället.

On that note säger jag nog bye bye åt denna sjuka. Ingen feber sen igår vid lunchtid och magen verkar relativt lugn (så länge jag inte äter något överhuvudtaget).

Jag är hemma idag också, men det är p.g.a. smittorisken. Det vore sådär festligt att smitta mina kollegor och förstöra deras påsklov.

Något helt annat:

Kolla vad jag har hittat!

Den finns i länklistan till höger. Jag visste ju att graven skulle öppnas, men inte att det fanns en blogg!

Glädje.