Idéer mottages tacksamt

Jo men tjena.
Jag fattar inte vad jag har skrivit i det förra inlägget. Vad har jag skrivit? Räkna ut med ögat? Vad menar jag?
Jahaaaaa... för att jag hade skov på ögat.
Shit, jag kanske har ett skov på hjärnan också?
Jag har lurat på det här idag. Länge har jag inte haft ork att rodda med det här utan tänkt att jag ska leave well enough alone. Men jag börjar bli lite less. Något måste kunna göras för att jag ska kunna leva smärtfritt hyfsat mätt...
Såhär är det ju, för er ovetande: jag har en sjukdom som sitter på slemhinnorna. Denna har man kommit fram till genom att ta ett vävnadsprov på mina slemhinnor. Jag åkte då från läkaren som gjorde detta prov till en hudläkare på sjukhuset i Lund, därför att den sjukdomen (autoimmun, släkt med t.ex. psoriasis) jag har är en hudsjukdom enligt konstens regler. PROBLEMET är att jag är ett medicinskt under och att jag har mina största problem på insidan av kroppen. Så är det, alla är överens om att jag har något problem och det är där det sitter. Ibland får jag skov på ögonen och då känner sig hudläkaren meningsfull, annars not so much. Eftersom hon säger att hon inte behandlar insidan, och dessutom KAN INTE DEN HÄR SJUKDOMEN FINNAS PÅ INSIDAN AV KROPPEN. Ok att det inte har tagits biopsi på varenda kvadratmillimeter av insidan, men nog kan man anta att det är samma sjukdom som fanns där biopsin togs som stör mig överallt?
Nej, säger hudläkaren. Det måste vara något annat. Så jag har skickats till flera olika instanser, inklulsive en gastroenterolog som tagit prover på mig så det sprutade prover ur öronen till slut. Dessa prover letade efter inflammation, men det finns ingen sådan. Enligt gastroenterologen är jag frisk som en nörkärnsjävel och det pissar mig off. Inte att jag är frisk men att ingenting kunde ses. Det tråkigaste är ju att det såklart ÄR den här sjukdomen och ingenting annat som faktiskt sitter på insidan på mig, oavsett vad hudläkaren säger är möjligt eller inte.
Men hon varierar sig lite den här hudläkaren.
Ibland är det inte möjligt och ibland dagen behandlar hon ändå inte den delen av kroppen.
Så jag har alltså en sjukdom som hon behandlar om den sitter på rätt ställe, det gör den inte. Det ställe den sitter på behandlar någon annan läkare.
Så läkare är inte indelade i sjukdomar de behandlar ELLER områden de behandlar, utan de är uppdelade i sjukdomar de behandlar PÅ områden de behandlar. Så i mitt fall faller jag mellan de berömda stolarna och ingen har hand om just det mellanrummet och inga två eller tre läkare vill samarbeta kring mig a la House och hans team... utan den enda gemensamma nämnaren här är jag och min sjukdom. Jag får hålla i alla trådarna, och sköta allt.
Vilket jag inte orkar. Jag orkade de första två åren, men sen har jag inte orkat mer.
Jag väljer att se det positiva och det positiva är:
1. Jag har en dietist nu som skriver ut flytande mat åt mig som jag överlever på.
2. Läkaren i Lund tänkte faktiskt på mig utanför besökstiden och ringde upp en gång och sa att hon tänkte att jag kanske skulle till en gastroenterolog.

Det var väl de positiva sakerna för nu.
Men så börjar det stiga något som jag tror kallas ork inom mig... men jag har ingen aning om vart jag ska vända mig nu. Att googla på ”Expert” leder ingen vart. Varför är inte de mest välrenommerade läkarna i landet också de mest omskrivna?
Det finns någon himla site som listar läkare som har fått omdömen av patienter, men etta på den listan ligger min gamla läkare och han var en av dem som efter ett dussintal besök ändå inte lyckats luska ut vad det var för sjukdom jag hade och aldrig verkade tanken slå honom att ta en biopsi... trots SYNLIGA förändringar.
Så den ger jag inte många ruttna lingon för och heller inte siten.